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Disturbi alimentari in Italia, un viaggio all’interno del fenomeno: tra cure inadeguate e famiglie in...

Disturbi alimentari in Italia, un viaggio all’interno del fenomeno: tra cure inadeguate e famiglie in…

Laura Dalla Ragione

“Come associazione di familiari ed ex pazienti facciamo un lavoro essenziale – racconta Giannini – Andiamo a controllare se in queste strutture mappate esiste davvero la multidisciplinarietà, come vengono accolti i ragazzi che chiedono aiuto e i loro genitori”. Grazie anche a questi “sopralluoghi” alcuni centri non idonei per la cura della patologia, sono stati eliminati dalla mappatura. “Le strutture sono diminuite – aggiunge Laura Dalla Ragione, che è anche il responsabile scientifico della mappa, del sito e del numero verde dedicato ai disturbi alimentari – perché alcune non possedevano i requisiti per essere considerate specializzate (ad esempio, venivano aperte un giorno a settimana o il personale non era adeguatamente formato)”.

La mappa, oltre a essere in continuo aggiornamento, è anche uno strumento utile per capire la qualità delle strutture disponibili perché indica, centro per centro, i livelli di assistenza forniti. “Tali livelli non sono tra loro sovrapponibili né viceversa disarticolati, ma rappresentano ciascuno la risposta più idonea e appropriata da utilizzare sulla base di quanto i terapeuti hanno valutato nella fase di assessment”, puntualizza Dalla Ragione. “Di certo, se i trattamenti ambulatoriali fossero adeguati, il numero di ricoveri si ridurrebbe considerevolmente”, chiosa Dalle Grave.

Bisogna sottolineare, poi, che, qualora ci fosse, il ricovero non coincide con la fine delle cure. “Il trattamento medio di un disturbo alimentare – diciamo non complicato – dura non meno di due anni. Significa che dopo un eventuale ricovero che può durare dai 3 ai 5 mesi, occorrerebbe fare un trattamento ambulatoriale (i pazienti che hanno continuato le cure, facendosi seguire ambulatorialmente, hanno infatti avuto una risoluzione migliore). Ma non sempre accade perché non si sa a quale ambulatorio affidare i pazienti dimessi”, evidenzia Dalla Ragione.

Cure fuori regione, autorizzazioni, tempi d’attesa… – Dando una rapida occhiata alla mappa, si nota che solo 9 regioni offrono tutti e quattro i livelli di assistenza. L’inadeguatezza dei centri specializzati in alcune regioni fa sì che i ragazzi siano costretti a emigrare per curarsi. “Questo non è un bene, perché chiaramente chi soffre di questi disturbi deve andare lontano, anche a 800 chilometri di distanza” – spiega Dalla Ragione – È un problema anche per i familiari del paziente, costretti a fare lunghi e dispendiosi viaggi per far sentire la loro vicinanza e perché la terapia li coinvolge attivamente. Sì, perché se è vero che i centri sono gratuiti, è altrettanto vero che i viaggi costano e non tutti possono permetterseli”.

Ma non sempre si ottiene l’autorizzazione per le cure extraregionali: ogni trasferimento comporta dei costi esosi per la Asl di provenienza (è quest’ultima che deve dare l’ok). “Comprendo la problematica economica, però dinnanzi a una persona che sta male che facciamo, la facciamo morire? Non si può restare indifferenti oppure si dà ragione a chi dice che le persone per le istituzioni sono dei numeri – tuona Giannini – È assurdo, con il denaro che la Asl spende per mandare un ragazzo a curarsi fuori regione si potrebbero creare dei centri, delle strutture, degli ambulatori nei posti di residenza. È un paradosso”. Il paziente e la famiglia, inoltre, si devono scontrare con un altro ostacolo: i lunghi tempi di attesa dovuti al numero di richieste superiori ai posti disponibili nei centri, con un possibile conseguente peggioramento del disturbo.

…e costi – E se non si ottiene l’autorizzazione cosa succede? Alcune famiglie si rivolgono a specialisti, come psicologi e nutrizionisti, privati. Ma, spesso, quando sentono il costo delle cure rinunciano, perché non possono permettersele. “Non tutti capiscono cosa voglia dire avere a che fare con un disturbo alimentare – commenta Giannini – Non avere la possibilità di pagare e di guarire completamente equivale, se va bene, a essere destinati per tutta la vita a sopravvivere. O a morire, perché di disturbo alimentare si muore. E a proposito di costi, un’altra cosa che come associazione stiamo chiedendo è che nel codice di esenzione 005 (per anoressia nervosa e bulimia) vengano comprese tutta una serie di indagini mediche che devono essere svolte obbligatoriamente per chi ha un disturbo del comportamento alimentare sia nella fase diagnostica che poi nella fase di controllo”.

Trattamenti – Non solo centri insufficienti e liste d’attesa. Il problema riguarda anche il tipo di cure proposte. “Altro aspetto deficitario del sistema è l’assenza di studi di esito condotti dai servizi clinici. Si autocelebrano senza fare valutazioni sull’esito dei loro trattamenti, per cui non siamo in grado di sapere quali lavorano bene e quali no”, illustra Dalle Grave. “A Villa Garda, applichiamo dei trattamenti psicologici evidence-based – la cui efficacia è dimostrata da studi controllati – che raramente sono implementati nei servizi clinici italiani e quando lo sono si devia dal protocollo perché le scuole di specializzazione e psicoterapia così come le università non formano adeguatamente sul tema. Capita, dunque, che il singolo professionista applichi le terapie che ha imparato nelle scuole, ma che spesso sono totalmente inadeguate. E se la terapia è scadente purtroppo poi gli esiti sono altrettanto scadenti. Al contrario, i trattamenti psicologici evidence-based – come ad esempio la terapia cognitivo-comportamentale migliorata (raccomandata dalle linee guida Nice inglesi, le più importanti per la cura delle malattie) o il trattamento basato sulla famiglia (ha evidenza di efficacia negli adolescenti che hanno una durata di malattia inferiore ai tre anni) – sono fondamentali perché guariscono due terzi dei pazienti”.

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